Esse é o meu filho, Carlos Fredericco, assim mesmo com dois cês no Fredericco.
Carlos nasceu em uma manhã bonita, em setembro de 2001, sempre lembro dos feixes de luz do dia entrando pela janela do centro cirúrgico e do olhar curioso dele ao nascer.
Nasceu prematuro, tive descolamento de placenta, durante o seu primeiro mês de vida ficou na UTI – médio risco. Internalizei tanto a rotina hospitalar que até por volta dos quatro anos do Carlos, verificava a sua temperatura de três em três horas e anotava a quantidade de alimento ingerida por ele em cada refeição/lanche/mamadeira, para avaliar se tinha cumprido as necessidades nutricionais do dia, sabia de cor a tabela de composição química dos alimentos.
Já em casa, certo dia, durante o seu segundo mês, enquanto o amamentava, observei que havia um pequeníssimo ponto branco no fundo de um dos seus olhos, pontinho mínimo, não me pareceu que fosse reflexo da lâmpada e fiquei intrigada.
Comentei com a pediatra tal situação, que me disse ser algo sem conseqüências, algo decorrente da sua prematuridade. Nas semanas seguintes, reparei que o Carlos primeiro reagia aos estímulos sonoros do ambiente. Insisti muito com a equipe médica que o assistia (e que considerava minha preocupação desnecessária) para que fossem realizados exames específicos, os quais começaram em dezembro e terminaram em janeiro, por conta dos feriados de final de ano.
Na consulta com o oftalmologista, foi constatada catarata, que não é algo extremamente grave, mas que prescinde de tratamento rápido para que o cérebro não perca a resposta aos estímulos visuais. Então, entre os quatro e cinco meses de idade, Carlos passou com sucesso por duas cirurgias, uma em cada olho.
Logo em seguida, vários exames multidisciplinares foram feitos, para identificar o seu diagnóstico, catarata normalmente está associada a outros quadros.
Em 2004 chegou-se ao diagnóstico – Síndrome de Lowe, explicando rapidamente, é uma enzima que o Carlos não tem, a codificação genética encontrada nele foi o terceiro caso no mundo, relatado até aquele momento.Depois dessa empreitada, intensifiquei a reflexão acerca do lugar que o Carlos deve ter na sociedade, antes de qualquer coisa ele é uma pessoa, com sentimentos e pensamentos, também aprendendo o estar no mundo, como todos nós. Comecei a pensar em formas de garantir ao Carlos a sua cidadania plena, um modo de estar no mundo que o privilegiasse enquanto ser humano, indivíduo com sentimentos, elaborador de processos criativos e simbolizações.
Em 2005 passei por uma descoberta etnográfica e me aproximei da Antropologia, que me levou à Filosofia, que junto com os questionamentos sobre o lugar no mundo que quero para o Carlos, me levou à Arte.
Um tempo atrás criei esse blog, não sabia muito bem como seria. Como tentar adivinhar o que o Carlos ou qualquer outra pessoa pensa é tolice, então, aqui teremos crônicas da vida do Carlos, relatadas por mim. Nossa rotina tem questões específicas, mas nada tão complicado ou diferente de como são relações familiares, somos pessoas com vocação para a alegria. Bem-vindos (as). :)
Fiquem com Deus. :)
Abçs
